Páginas

TEMPOS DIFÍCEIS



Olá meus amores e minhas amoras, quanto tempo heim...

A vida está muito, muito corrida, vocês nem imaginam!!!

Final de ano chegando, as provas finais dos meninos, lições e mais lições, entre outras coisas.

Raul ficou doente esses dias, foi um vai e volta de pediatra, hospital, exames que sinceramente, cansei. Agora, ele está melhor, mas toda essa correria me deixou muito fadigada.

Esses últimos dias foram difíceis pra mim, revezei entre dias em que me senti mal, e dias em que me senti menos mal, se é que isso é possível. Dores e mais dores e más notícias contribuíram bastante para isso.

Infelizmente a banda perdeu dois músicos, a correria do dia-a-dia fez com que Gunhal e Wanys deixassem o projeto e vocês sabem o que isso significa não é...
...procurar novos músicos, retomar os ensaios, praticamente começar do zero. Justo agora que estávamos entrosados, ensaiados e com datas de shows, enfim, vida que segue, como eu disse pro Luiz, a Banda Urca é uma banda rodoviária, pessoas vem e vão, mas fica uma grande amizade e isso é o que importa.

Mas sinceramente, estou cansada viu, cada vez que isso acontece eu brocho a tal ponto, que dá vontade de desistir sabe, largar a música e foda-se, mas aí penso, é a única forma que tenho de ajudar em casa, mas eu já deveria ter me acostumado, sempre que alguma coisa está caminhando como eu esperava, acontece algo e ... dá merda.


De boa, nem sei mais... Ando me cobrando demais em todas as áreas da minha vida sabe, como cantora affffff, não depende só de mim, dependo de outras pessoas para alcançar o que quero, como mãe, tá muito complicado, não tenho energia para acompanhar a pegada dos meninos, estou sempre sem paciência e mal humorada, tudo o que eles fazem me irrita, mas na verdade o problema sou eu e não eles, eles são crianças, e crianças saudáveis o que é melhor ainda, mas a mãe não, a mãe tem dias bons, dias ruins, dias péssimos e ultimamente não tenho tido dias bons.
Querendo ou não isso acaba refletindo na vida deles, é triste sabe... as vezes estou vendo tv e passa algum comercial de família, com a mãe brincando com os filhos, se divertindo e sorrindo é quando me pega, percebo que essa merda dessa doença está me atingindo de uma forma que eu não estou lidando bem, como mãe, tenho sempre que me superar, tenho que tirar energia de onde não tenho, tenho que ter paciência e bom humor, mas não é o que está acontecendo e a frustração bate forte mesmo. Eu posso falhar em qualquer papel na vida, menos nesse porque tudo passa muito rápido, o Raul está com 12, o Otto com 11 e o Theo com 4, e parece que foi ontem que eles eram ainda bebês no meu colo, os dias estão passando e eu estou perdendo muita coisa, deixando de viver muitas coisas com eles, a maior parte do tempo em que estamos juntos, eu estou dando broncas e de cara feia, não é esse tipo de lembrança que quero que eles tenham de mim, não é esse tipo de infância que quero que eles tenham e muito menos, esse tipo de mãe, mas o que posso fazer???
Todas as noites quando falo com Deus, eu peço ajuda para ser amanhã, uma mãe melhor do que fui no dia de hoje, mas isso não está acontecendo.

Cuidar da casa, das roupas, fazer comida, cobrar que tomem banho, ou façam a lição faz parte, mas não é só isso, tem todo o resto que é o mais importante, a qualidade do tempo que passamos juntos, e passamos bastante tempo juntos, mas por minha causa, não tem qualidade.
Sinto saudade da mãe que eu era quando o Raul nasceu...

Mas aqui não é muro das lamentações não meus amigos...
Tenho uma notícia legal, estamos nos preparando aqui em casa, para uma reforma, aquela reforma que estamos planejando a anos, vai sair do papel finalmente... Ainda não definimos o dia do início da obra, mas já contratamos o profissional que vai fazer o milagre aqui em casa, estamos também contando com a ajuda do meu cunhado que é arquiteto e tá cuidando do projeto, já está tudo conversado, agora só falta começar!!!

Pretendo fazer um diário da reforma muito em breve, vocês vão poder acompanhar todo o quebra quebra que vai rolar.


Beijos no coração!




PORQUE EU SUMI...



Olá meus amores e minhas amoras, tudo bem com vocês???

Espero que sim!

Então pessoal, devem ter percebido que dei uma sumida aqui, na página do face também, e hoje vim lhes contar o motivo.

Eu não ando me sentindo muito bem há dias...na verdade acho que já faz um mês ou mais.

As pessoas me veem sorrindo, brincando e acreditam que está tudo, mas é apenas o meu jeito de lidar com a situação, tenho que confessar que as vezes eu desabo.

Tenho sentido muitas dores que me persegue durante o dia todo, as vezes acordo durante a noite por conta delas, uma fadiga monstra que me derruba mesmo, mas o pior nem é isso...

Esses dias passei em uma consulta com uma nova neurologista, e o que ela me disse mexeu muito comigo, ela disse, analisando as minhas ressonâncias, que tenho novas lesões e que a EM está progredindo, disse também que o tratamento que estou fazendo não está fazendo efeito, chamou o Dr. Cícero de canalha, que se a Vitamina D sozinha, fizesse realmente algum efeito, a Anvisa já teria aprovado e todos os pacientes usariam apenas ela.
Ela também fez alguns exames e notou que estou perdendo as forças das pernas, tenho sensibilidade diminuída nas pernas e pés, e constatou que meu EDSS aumentou de 3.0, para 4.0 em um ano.
Me recomendou um novo medicamento que só será liberado ano que vem, disse que eu não deveria esperar até lá e que eu deveria começar agora com injeções. Perguntei a ela se essas injeções vão me fazer sentir mal, e ela respondeu que apenas nos dias das aplicações, que podem ser diárias, ou em dias alternados.

Quer dizer que, o meu tratamento não está fazendo efeito, "Apesar de não ter tído surto comprovado com internação e pulsoterapia no último ano", e eu preciso urgentemente tocar a Vitamina D por primeiramente um medicamento "injeções" que só me farão passar mal nos dias de aplicação, que seriam todos os dias, ou dia sim, dia não, e posteriormente por uma medicação via oral.

Hum não sei, o que eu e o Luiz decidimos, é que vou passar em consulta com a Dra. Bianca, ouvir a opinião dela, e mediante isso, decidiremos o que é melhor agora.

Fato é que... não preciso fazer exames pra saber que estou perdendo força nas pernas, que a sensibilidade está diminuída, que sinto muitas dores que não passam com remédio nenhum, que tenho urgência urinária, dores de cabeça, fadiga...enfim, o corpo é meu, e embora não seja perita, eu sei bem o que está acontecendo. Assim como sei que a Esclerose é progressiva, e que surtos deixam sequelas, como a minha visão diminuída e minha marcha mais lenta. 

Também sei que existe uma briga enorme entre os Neurologistas convencionais, e a equipe do Dr. Cicero. 
Briga essa, que deixa os pacientes desconfiados e sem saber quem está falando a verdade.

Acontece que fico mesmo muito incomodada, quando um médico olha pra mim, e diz, que vou parar em uma cadeira de rodas, isso é muito cruel, essa frase é assustadora, tem que ser dita? As vezes sim, mas que tal dizer com um pouco mais de sensibilidade! É só uma sugestão.

Nesses últimos dias, teve dias que precisei usar a bengala, por conta das dores, da fraqueza, e esses dias são aqueles em que não fico muito simpática sabe...tipo, fico em casa quietinha, não quero muito conversar com as pessoas, mas é puro medo....Ninguém faz ideia do que passa na minha cabeça em dias assim.

Hoje conversei com minha mãe, sobre o que a Neurologista me disse, não queria ter falado pra ela, é sofrido sabe, ela fica mal, chora, por outro lado como posso esconder da minha mãe coisas que podem sim acontecer. Como posso deixar que ela me veja nervosa, aflita, irritada com tudo, sem saber o motivo, é muita sacanagem né.

A verdade é que me sinto sem forças, me sinto em uma partida de ping pong, em que de um lado da mesa, está o Tratamento convencional, e do outro lado, o Tratamento alternativo e eu... eu sou a bola,  sendo jogada de um lado pro outro, impotente!

Entendam, não estou aqui dizendo que um ou que o outro tratamentos não funcionam, ou não são bons, não é isso, também não estou desmerecendo o trabalho da Neurologista que me atendeu, ela é muito competente, conhecida, ou do Dr. Cicero, que também é muito competente e conhecido, a questão é, estou perdida, pela primeira vez desde o meu diagnóstico, estou perdida e triste.

Já não basta carregar todo esse peso da EM, ainda ter que pensar que talvez o tratamento que escolhi, que até agora me fez sentir bem, pode não ser o mais indicado pra mim...

Difícil.


Grande beijo no coração de vocês!!!




GRATIDÃO É O NOME




     Olá meus amores e minhas amoras, tudo bem com vocês????


Gente, que saudade de escrever pra vocês, mas já devem imaginar como os últimos dias foram puxados por aqui...

Peguei uma tosse noturna horrível, que várias pessoas disseram ser uma "Tosse nervosa, tosse emocional!", por conta da proximidade do show, na boa, eu me recuso a acreditar que depois de 26 anos cantando, eu ainda fico ansiosa à ponto de ter uma crise de tosse.... Não, com certeza não foi isso, mas enfim, passei noite inteiras em claro, não conseguia dormir de jeito nenhum, nem no quarto ficava para não atrapalhar o sono do Luiz e do Theo, acabava descendo e assistindo TV a madrugada toda, por volta das seis da manhã, quando era a hora do povo levantar aí eu dormia sentada no sofá.
E a bem dita tosse me seguiu até uns três dias após o show!

Falando em show, foi muito, muito, muito legal, como escrevi no face, uma noite especial, repleta de pessoas especiais!!!
Estiveram no evento, além dos queridos familiares e amigos convidados para o meu aniversário e do Hamilton, o André Marques e a Sonia do 90 por hora, Bete Tezine e Roque Farabotti representando a ABCEM, conheci outras pessoas com Esclerose Múltipla também, pessoas muito legais, conheci pessoalmente o querido amigo e fotógrafo Arno Lopes e sua companheira, reencontrei a Katia, amiga de infância, infelizmente não dá pra citar todos os nomes aqui, mas foi uma noite incrível, me senti em casa, cantando para minha família, foi inesquecível!

Ah, juro a vocês que não foi marmelada, mas quem ganhou a boneca, foi meu sogro kkkkkk, o mais legal é que ele é super na dele e ficou super sem graça kkkk!

No domingo, o Luiz ensaiou com a banda de blues, rolou um churrasco e foi muito legal, dei uma relaxada de toda a tensão do dia anterior.

Na segunda pela manhã, gravamos para o programa Hoje em dia da Record, na Casa da Esclerose, Luiz, Raul, Otto e Theo passaram pelas experiências da casa, que simulam os sintomas incômodos da Esclerose Múltipla, pessoal da Record muito obrigada pelo carinho, Samara Bastos, muito simpática e linda de doer!

A matéria foi ao ar na terça pela manhã e desde então, tenho recebido o carinho e apoio de muitas pessoas pelo face, disseram entre outras coisas, que se sentiram representadas por mim, isso me enche de satisfação e só vem provar que o amor que tenho em dividir as minhas vivências aqui com vocês, está valendo muito a pena.
Todo esse carinho não tem preço, passar informação não tem preço!

Na quarta à noite, fui entrevistada em casa, pela equipe do 90 por hora, foi muito legal poder falar abertamente sobre as coisas que sinto no meu dia-a-dia e perceber, que isso será importante no sentido de ajudar pessoas recém diagnosticadas, e seus familiares à medida que eles acompanhem as matérias e percebam, que esse diagnóstico, apesar de assustados no momento que é recebido, não é o fim do mundo. Dá sim pra viver com Esclerose, é apenas uma questão de encontrar o equilíbrio. Nessa noite, André e Marisa entrevistaram também minha mãe, minha amiga irmã Fernanda Ramos, meu marido Luiz e falou também, com os meus meninos, sobre o impacto do meu diagnóstico em suas vidas.

Amados, vou parar por aqui hoje, porque esses dias ando muito cansada, vou ver se consigo um notebook emprestado, aí mesmo cansada, eu consigo escrever pra vocês, sentada no sofá que é mais confortável!


Grande beijo no coração!


Peço que me ajudem seguindo o blog e divulgando para os amigos, a ajuda de vocês é importantíssima para que eu possa continuar por aqui, dividindo minhas vivências! 


Vaja abaixo os links de tudo que aconteceu essa semana!!!


http://r7.com/zVl4

https://www.facebook.com/brancaebandaurca/

https://www.facebook.com/brancaesclerosada/

GRAVEI MEU PRIMEIRO VÍDEO





Olá meus amores e minhas amoras...

Passei aqui pra dizer que ontem á noite, gravei o meu primeiro vídeo ehehehehehe!!!

Gente, como é difícil falar pra uma câmera, kkkkkk, é muito mais fácil cantar pra duzentas pessoas do que gravar vídeo kkk;

Mas já estou com vontade de fazer outros...

Bora lá enfrentar novos desafios, gravar vídeos aí vou eu!








IH...VIREI BONECA



Olá meus amores e minhas amoras....
Tudo bem com vocês???

Eu juro, juro, juro mesmo que não esqueci de vocês, mas é que com o show do dia 26/08 se aproximando, tenho muito trabalho a fazer!

E tenho tantas novidades legais pra contar...

O show Novelas no Agosto Laranja tem me consumido um tempão, mas coisas tão legais estão acontecendo, por exemplo o fato da ABCEM - ABC Esclerose Múltipla, estar apoiando o evento, no dia do evento, uma pessoa da ABCEM irá entregar as fitinhas laranja e panfletos informativos falando sobre a Esclerose Múltipla. 
Temos também um lindo brinde da artesã mais fofa do mundo, Andreia Vargas, do ateliê Ideias Fofas e gente, vocês não tem noção do que é o brinde coisa mais linda do mundo!!!

"Ontem foi dia de conhecer uma pessoa linda, um ser humano maravilhoso do coração do tamanho do mundo, por quem me apaixonei à primeira vista!!!

Andreia Vargas, nem sei como te agradecer por todo o carinho com que você me tratou desde o primeiro contato.
Estou certa de que nasceu ontem uma grande amizade, adorei conhece-la pessoalmente e seus meninos também!"


(Eu, mini eu kkk e a minha querida amiga Andreia Vargas)





Eu já tinha dito à vocês que eu ia virar boneca...
E olha que coisa mais fofa do mundo essa mini eu, e o mais bacana ainda, é que ela será sorteada no show do dia 26/08...
É isso mesmo, o aniversário é meu, mas quem ganha o presente são vocês, quem estiver no evento, poderá levar pra casa a boneca BrancaEsclerosada, não é fofo gente!!!


Então, não esqueçam, você tem um encontro marcado com a sua amiga esclerótica aqui no dia 26/08, ás 22:00, no Sampa Jazz, Rua Arcipreste Ezequias, 245 - Ipiranga.


Beijos no coração!



BANDA URCA SE APRESENTA NO AGOSTO LARANJA







Meus amores e minha amoras...


Estamos no mês de agosto, o Agosto Laranja, mês de conscientização sobre a Esclerose Múltipla, e estou propondo à vocês uma noite de muita música e diversão.

Já há tempos tenho pensado em marcar um encontro, um momento para nos reunirmos, mas não pra lamentar a EM, e sim para celebrar as nossas conquistas mesmo com essa companheira.

Quem acompanha o blog sabe, que depois do diagnóstico, precisei parar um pouco com a música, me afastei dos ensaios e evitei apresentações, por conta do tratamento e das limitações temporárias que o surto me causou.

Pensando nisso, a Banda Urca, vai se apresentar no dia 26/08, esse show é muito especial para mim, pois ele representa a minha superação, minha recuperação e meu retorno aos palcos, é especial também por ser o dia do meu aniversário e mês do aniversário do nosso guitarrista Hamilton.

Para comemorar essa data, conto com a presença de vocês meus amigos, será um noite muito especial.

Curtam a página: https://www.facebook.com/brancaebandaurca/
e fiquem por dentro das novidades desse show.


Banda Urca apresenta o show Novelas.
26/08 às 22:00hrs.
http://www.sampajazzbar.com.br/
Sampa Jazz, Rua Arcipreste Ezequias, 245 - Ipiranga, São Paulo.

Entrada: R$15,00


Apoio:

http://www.abcesclerosemultipla.com.br/

Todos os participantes do evento receberão na entrada o laço laranja e um impresso explicativo de conscientização da causa, fornecido por um agente da ABCEM, que se pauta pelo princípio da atenção integral, visando acolher, apoiar, conscientizar e informar pessoas com Esclerose Múltipla, seus familiares, amigos e todos aqueles que se interessarem pela patologia.

ESQUECI DE ESCREVER NO BLOG!!! TENSO.







Olá meus amores e minhas amoras, tudo bem com vocês?


Sei que sumi esses últimos dias, mas é que está muito corrido...

...Mentiraaaaaaaaaaaaaa kkkkkk eu esqueci de blogar kkkkk!!
Gente o negócio tá feio pro meu lado, acho que meu cognitivo está um pouco afetado!
Eu poderia estar matando, roubando, me prostituindo mas não, estou aqui assumindo que esqueci de postar pra vocês kkkkkkk.



Bom, vamos começar do começo kkkkk, na quarta passada, de manhã eu tive acupuntura com o Rafa, e falamos sobre algumas coisas, entre elas, o blog, eu tenho o costume de escrever aqui às quartas certo, até aí tudo bem.
Na quarta à noite o Rafa me mandou um zap perguntando sobre o que havíamos conversado pela manhã, e eu inocentemente respondi "Então Rafa, na quarta eu vou postar no blog, aí já resolvo e te falo!".

Só que, nem eu e nem ele percebemos que era quarta kkkkk!


Na sexta-feira assim que acordei, estava naquele estado de "Onde estou, quem eu sou"....passo por isso por alguns minutos, todas as manhãs, até acordar de verdade. Sei que estava nessa pegada e pensei....Caramba tô com aquela sensação de quem quebrou o vaso!


(Sensação de quem quebrou o vaso: Sabe quando você é criança e acidentalmente, quebra o vaso da sua mãe...e mais acidentalmente ainda, cola o vaso e o coloca no mesmo lugar! É aí que a aventura começa, todas as vezes que ela passa pelo vaso você tem a sensação de que ela vai perceber o vaso colado!!!!)


Pois é eu estava com essa sensação, sei lá sentia um vazio, pensei que tivesse esquecido algum compromisso, foi quando lembrei da minha conversa com o Rafa, e aí me veio que a tal da quarta-feira não chegava nunca, para que eu pudesse escrever aqui pra vocês.


De repente comecei a rir sozinha, parecia uma doida, até chorei de tanto rir ao perceber que era sexta-feira e eu estava esperando chegar a quarta passada kkkkkkkkkkk.


Sem falar que o Agosto Laranja também está colaborando para essas minhas novas confusões, são tanto novos Escleroamigos, que quero conhecer todos, conversar com todos, saber das suas histórias enfim, me emociono com cada solicitação de amizade.


Tenho novidade pra vocês, mas só vou postar mais tarde, agora de verdade, estou meio corrida, tenho que buscar o Theo na escola, agilizar o almoço, levar o Otto na escola e depois levar o Raul pro inglês, no final da tarde eu volto com a novidade....




Beijos no coração de vocês.