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EU ACHAVA QUE TINHA FICADO PREGUIÇOSA!!!

Ontem à noite, estava conversando com o Luiz....


Estava lembrando como eu era quando nos conhecemos...


...14 anos se passaram rápido e em mim, muita coisa mudou, lembrei que no ano em que nos conhecemos, eu havia tido um episódio, em que todo o lado direito do meu corpo ficou formigando e adormecido, depois de alguns dias, tudo voltou ao normal.


 Pra variar, eu não fui a nenhum medico, esperei que fosse embora sozinho, eu tinha 22 anos.


Depois nos lembramos de como eu era ativa, eu era muito ativa, não sabia o que era preguiça, não parava nunca, mesmo quando tivemos nosso primeiro filho em 2005, morando na casa da minha mãe, eu não deixava de fazer as coisas, sempre tive muita energia...


Em 2006 tivemos nosso segundo filho e a rotina ficou ainda mais corrida, mas eu não tinha cansaço, eram dois bebês, e eu estava à toda corda.


...2008, saímos da casa da minha mãe e fomos morar sozinhos, lembro que o Lu chegava cedo do trabalho todos os dias, por volta das 16:30, quando chegava, eu já tinha limpado a casa inteira, lavado e estendido a roupa no varal, lavado o quintal, adiantado o jantar e estava brincando com o cachorro. 

Quando ele chegava em casa, já com os meninos, eu estava livre só pra curtir a família, e não estava cansada...

Nos mudamos mais uma vez e a rotina continuava corrida, eu nunca me abalei....De uns três anos pra cá, comecei a ter uns episódios de cansaço, muito fortes....tem dias em que me levanto da cama quase chorando porque a minha vontade é de ficar deitada o dia inteiro....


Comecei a ficar preocupada, cheguei a fazer testes de farmácia achando que aquele cansaço todo só poderia ser gravidez e nada...pensei que estivesse anêmica, mas não era, comecei a me achar preguiçosa, sentia vergonha do Lu, quando ele chegava e percebia que eu não tinha feito muita coisa na casa, comecei a ficar com aquela sensação de quando a gente mora com a mãe..."Ele vai chegar

e eu não fiz tal coisa, ele vai brigar comigo!" e ele realmente reclamava.

Com o tempo o cansaço só foi aumentando, mas associei ao fato de ter dois filhos pequenos e tal.


Comecei a ver flashes de luz no canto do olhos, todas as vezes que deitava pra dormir e mais uma vez, não dei atenção...passou sozinho.


Fiquei grávida do meu caçula....gravidez cheia de energia...disposição, nossa, que fase gostosa!

Mas depois que ele nasceu, o cansaço voltou ainda pior.

Acho que estou na fase da culpa...sinto culpa por tudo, inclusive por não ter me atentado a tantos sinais que tive. 


1- Todo o lado direito do corpo ter adormecido.

2-  O cansaço, toda a minha disposição foi embora, mas eu achava que tinha ficado preguiçosa.
3-  Flashes de luz nos olhos.
4-  Dor no corpo, dores musculares...meu corpo todo dói.
5- Tonturas, perda de equilíbrio.
6- Nervoso, stress, raiva, ira, alteração de humor o tempo inteiro, me tornei uma pessoa imprevisível, em um instante estava sorrindo e um segundo depois estava querendo matar alguém.

Foram tantas coisas, mas eu nunca tive o hábito de prestar atenção no meu corpo, de me cuidar então muito menos, ir ao medico  só em caso de estar morrendo...

Se eu tivesse prestado atenção, mas também como eu ligaria uma coisa à outra?
Se, se, se...... agora esse momento se resume a se. 
Tanto no que se refere ao passado, quanto ao que se refere ao futuro.

Confesso que estudar sobre o assunto nesse momento, me faz mal, quando busco informações, as vezes fico mais assustada do que se não soubesse o que ainda pode me acontecer. O Lu está me ajudando muito com isso, já conheceu e adicionou pessoas com a Esclerose Múltipla, conversa com elas e se informa por mim, isso ajuda muito porque ele fala com jeitinho. Falando nele, ele tem se mostrado tão especial, não esperava dele tanto carinho, tanta preocupação, apoio, compreensão, vai atras de médicos, marca as consultas, me acompanha nos exames, está comigo pra tudo, me sinto tão culpada por estar causando todo esse trabalho a ele, não queria que ele passasse por isso, ele é tão jovem, tem tanto ainda a aproveitar na vida e eu por hora, me sentindo um peso nas costas dele.


Voltando a pensar em mim, realmente mudei demais em alguns anos....era super agitada, muito bem disposta, não tinha canseira, agora....tem dia que só de pensar em levar meus filhos na escola dá vontade de morrer...mas ao menos agora eu sei, nós aqui em casa sabemos, que não é preguiça, isso já dá um alívio enorme na consciência.


DIAGNÓSTICO " O DIA EM QUE A TERRA PAROU!"

Passei com o Neuro que me pediu mais exames...

Cheguei a ficar 90 minutos no aparelho de ressonância.


Estou cheia de coceira e toda vermelha por ter tomado contraste duas vezes em duas semanas...


Não aguento mais ser picada, furada, ter que ficar imóvel.....ufffaaa! Cansativo.


Tirar líquido da coluna foi o exame mais dolorido...tanto durante a realização do exame, quanto o repouso, senti muita dor nas costas, mas muita mesmo...


O Neuro nem precisou do resultado final da coleta para fechar o diagnóstico, baseado nas nossas conversas, nos laudos e imagens da ressonância, na parcial da coleta, ele fechou, anteontem tomei a injeção de Diprospan, a aplicação é tranquila, mas depois fica uma dor local chatinha.


Agora é esperar alguns dias para ver se a visão volta, o medico não garantiu que volte 100% porque já se passaram muitos dias, de acordo com a opinião dele, eu deveria ter começado o medicamento no primeiro dia que a visão ainda estava apenas turva, mas não sabíamos o que era ainda, isso atrapalhou um pouco. 


Mas não tenho do que me queixar, existem pessoas que o diagnóstico demora muito mais pra sair, é uma doença muito particular, ela se apresenta de formas diferentes em cada paciente, acredito que eu tenha tido sorte...ou talvez não porque de acordo com as conversas que tenho tido com  meu marido, minha mãe e tal, percebi que a doença não é recente....mas isso é um assunto pra uma nova postagem.


Ah, o Luiz achou melhor que eu voltasse a passar com o meu psicólogo, ele disse que tem coisas que eu não quero conversar com ele, nem com minha mãe por medo de preocupa-los e que eu precisava de uma pessoa neutra pra conversar.


Na próxima semana vamos a um Neurologista especialista em EM, acredito que ele sim vá tirar todas as nossas dúvidas e indicar o tratamento.


"É muito triste ouvir do medico, que você tem uma doença sem cura, auto imune, neuro degenerativa e perceber que de alguma forma, ela já está agindo no seu corpo. 

Nesse dia eu chorei.....abracei o Lu e chorei que nem criança, me senti impotente diante da notícia e nem sei daqui pra frente o que terei que fazer. Estou perdida!
Assustada e perdida."

7 DIAS SEM ENXERGAR

"07/06/2016...

7 dias hoje.

Pensei que com o passar dos dias, ficaria mais fácil, me enganei. 

Tarefas simples como lavar louça, cortar algo para cozinhar e até mesmo transferir algo de um recipiente a outro, está mais difícil.


No final de semana teve ensaio da banda e percebi, que esse problema do olho também pode me afetar no trabalho, minha presença de palco pode ficar prejudicada, fiquei presa ao pedestal, preocupada em tropeçar nos cabos ou perder o equilíbrio, me senti limitada e ainda mais preocupada com o show do dia 19, além de não conseguir me maquiar entre outras coisas...cair no palco será um caos.


Amanhã volto na Oftalmologista com o resultado da tomografia, espero que apareça algo para que possamos começar a pensar em outros tratamentos."


E aconteceu que a tomografia não mostrou nada, ela me encaminhou para o Neuro, disse que não pode fazer mais nada por mim porque aparentemente meu olhos está saudável, mas disse que desconfia de 3 possíveis diagnósticos:


1- Algo obstruindo o nervo óptico.

2- Algum tipo de tumor no cérebro.
3- Esclerose múltipla.

Voltei pra casa mais uma vez, assustada e sem nenhuma resposta.






O DIA QUE TUDO COMEÇOU...





Era terça-feira, dia 31/05/2016...


... estava tudo normal, mas com o passar do dia, me dei conta, de que minha visão do olho direito, estava turva, era como se estivesse escuro, mesmo sendo dia!



Na sexta-feira, tive consulta com a oftalmologista e quando cheguei lá, já não estava enxergando nada...a medica não entendia como uma pessoa de 36 anos, sem nenhum problema de saúde aparente, pôde ter perdido a visão tão rapidamente, em apenas 4 dias, perdi 100% da visão do olho direito.

Voltei pra casa assustada, com medo, cheia de dúvidas e inseguranças...


"03/06/2016

Estou com muito medo do que está acontecendo, sou jovem e tenho três filhos que quero ver crescer, tenho um marido ativo, elétrico até demais...tenho medo de perder definitivamente a visão, não poder ver o rosto deles nunca mais, de perder coisas importantes, de atacar o outro olho!!! Tenho que me fazer de forte pra minha mãe que tem vindo me ajudar com os meninos, mesmo medicada sinto muita dor de cabeça, tonturas, enjoos. 

As vezes acho que Deus está me castigando por ser tão intolerante, e por não ter conseguido por muitas vezes, ver beleza nas coisas simples do meu dia-a-dia.

O Luiz e minha mãe, estão acreditando que agora com o remédio, logo a visão vai voltar, eu não estou tão esperançosa quanto eles...eu tenho derrubado as coisas, não posso dirigir, não consigo escolher feijão e mexer com facas tem sido um problema.".