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MATÉRIA MUITO ESCLARECEDORA SOBRE EM

http://www.ineuro.com.br/para-os-pacientes/esclerose-multipla/




OLHA QUE MATÉRIA BACANA...NÃO CUSTA TENTAR.

http://beleza.blog.br/20-incriveis-remedios-caseiros-para-esclerose-multipla

DEPOIS DA PULSOTERAPIA



Hoje fazem oito dias que saí do Hospital.


Eu tive a inocente esperança de que teria alta no sábado, e que na segunda de manhã, estaria nova em folha, mas tenho que admitir uma coisa pra vocês...

...eu saí do Hospital pior do que entrei.
entrei com dores suportáveis e sem enxergar de um olho, e saí com dores horríveis, ainda sem enxergar, com muita dormência e quase sem andar.

Essa última semana foi bem sofrida. 


A vózinha do Lu que já estava internada há quase dois meses, desencarnou....por conta disso, ele pegou licença no trabalho, mesmo triste por causa da avó, ele assumiu o meu papel na casa e com as crianças.


Passei os primeiros dias em cima do sofá chorando de dor, analgésico não alivia, minhas pernas não estão funcionando, não tenho forças pra ficar em pé mais do que cinco minutos, meu rosto, mão e braço, começaram a adormecer, agora já não sinto a parte da barriga e costela do lado direito do corpo, as vezes as mãos dão uns tremeliques chatos e estou sentindo muita, mas muita falta de ar, além de tonturas, falta de equilíbrio, falta do cigarro e uma oscilação de humor que só por Deus.


Eu andando sozinha lembra muito um filhote de girafa!


Não consigo sequer tomar banho em pé....tem que ser sentada no banquinho.


Agora está rolando ensaio da banda, mas eu não fui.... Luiz achou que seria sofrido pra mim, por não conseguir ficar em pé e não conseguir respirar direito, ele acha melhor eu dar um tempo e estou me sentindo a pessoa mais inútil do mundo.

Eu também não quero sair de casa, todo mundo fica me olhando com cara de pena, ou de curiosidade, tenho vergonha de andar do jeito que estou andando.

Me isolei de todos depois da alta, precisava desse tempo pra mim, fiquei revoltada, briguei com Deus, briguei com Luiz, com meus filhos, com minha mãe, comigo mesma, depois fiquei triste, chorei...chorei, fiquei esperançosa, me alegrei com uma pequena, quase insignificante melhora na visão, mas logo depois fiquei assustada, com medo de não conseguir andar tão cedo, dos movimentos das pernas não voltarem 100% como aconteceu com a visão. 

Porque comigo, que nunca fiz mal a ninguém, que tenho três filhos pequenos pra criar, que tinha tantos planos, que estava feliz com minha vida profissional, com tanta gente ruim no mundo....porque comigo?
Foi um turbilhão de emoções.....nem eu entendia o que estava sentindo, foram dias sofridos, física, emocional e psicologicamente.
Na verdade, ainda não aceitei o que está acontecendo!


Amanhã Luiz volta a trabalhar......minha rotina deveria voltar ao normal, acordar e fazer almoço, levar os meninos na escola e o Lu no trabalho, voltar pra casa, dar uma geral nas coisas, depois buscar filho na escola e etc...

... mas não sei como vai ser, não sei como vou acordar amanhã, é impossível prever, posso acordar bem, como posso nem levantar da cama...

Sei que isso tudo é efeito colateral da pulsoterapia, mas até quando dura esse efeito?

Quando vou voltar a enxergar e andar com segurança, sem depender de um braço pra me apoiar?
Quando vou passar um dia inteiro sem dor?

Mas de uma coisa eu tenho absoluta certeza.

Eu saí do hospital pior do que entrei!

Eu e o Luiz estamos estudando, os informando sobre outros tipos de tratamento, porque corticóide derruba mesmo.

AS DORES



Bom dia pessoas queridas,


Percebi que junto com o surto da perda da visão, também estou sofrendo agora com dores, são dores chatas, constantes, repetitivas, na maioria das vezes, nas costas, mas sinto também nas pernas, braços, ontem mesmo, estavam bem fortes, e me acompanharam pelo resto do dia...na hora de dormir eu já estava irritada, mal humorada, além de muito cansada, esgotada, pois estou vivendo um momento muito corrido, quando na verdade eu deveria desacelerar... 


Dor+Cansaço= Mal humor!


Hoje já levantei cansada, mas tenho 3 filhos, um marido, casa, tenho meus afazeres e não posso deixar tudo de lado, então, na medida do possível, aprendendo a lidar com essa falta de energia que quase me derruba, estou reagindo, acordei cedo, levei os meninos no pediatra, voltei, coloquei o almoço no fogo e estou aqui escrevendo pra vocês...Mas confesso que se não fosse por eles, hoje eu não levantaria da cama kkkk.


"Minha mãe está se mudando pra cá, alugou uma casa que fica no meio do trajeto entre a minha casa e a escola dos meninos, espero que ela seja feliz aqui, espero que ela não se arrependa. Me sinto culpada por causar esse transtorno pra ela.

Quem está doente sou eu e a família inteira está se f.......!"

A PRIMEIRA PULSOTERAPIA...



Olá pessoas queridas.....


Nossa, hoje tenho muito o que falar pra vocês, tanta coisa aconteceu desde a última postagem, mas tem um motivo para o meu sumiço.

No dia 25/07, fomos eu e o Luiz, conhecer o Neuro especialista em EM, consulta, logo cedo, até aí tudo normal, o medico estava olhando os meus exames, conversando com a gente e do nada disse, você vai internar hoje à noite!
OI??????
Eu saio de casa para ir à uma consulta e me vem essa péssima novidade!
É isso mesmo, e ainda disse que daquele momento em diante eu não fumava mais.

Meu senhor do céu......o que foi aquilo, parecia que uma carreta havia passado em cima de mim, fomos pro carro, eu já estava chorando é lógico, última semana de férias dos meus filhos, ter que ficar cinco dias longe deles, principalmente do pequeno que nunca fiquei longe, sozinha em um hospital, sem fumar, tomando uma tal de PULSOTERAPIA, que eu até agora não sei direito o que é....pensando mil coisas, sentei no carro, fiquei olhando pro nada por um instante....acendi um cigarro!
Luiz disse: -Mas o Doutor disse que você não fuma mais.
Respondi: -Mas o Doutor não manda em mim....é novidade demais pra um dia só e hoje eu vou fumar.....mas vou fumar que nem P... PRESA, já que é o último dia.

Chorei todo o trajeto até em casa, e depois chorei mais durante o dia, e chorei quando me despedi dos meninos, e depois durante o trajeto de casa ao hospital e continuei chorando...

Era uma mistura de impotência,  raiva, revolta, tristeza....Coisa de doido mesmo.

A primeira noite no hospital Luiz não pode ficar comigo, fiquei na sala de observação pois não havia quarto. A surpresa legal é que o enfermeiro que estava lá responsável pelos pacientes, foi meu colega de escola... já não me senti tão sozinha.

Gente...... pense numa noite agitada, na cama à minha esquerda, uma senhorinha agitada ao último....falou, gritou e xingou a noite inteira. Na cama de frente à minha, um senhor que apesar de estar com contenção nos dois braços, conseguia arrancar acesso, roupa, fralda... Luzes fortes acesas a noite inteira, telefone tocando, enfermeiras de salto transitando pra todos os lados, porta batendo, pense em uma noite infernal!!!!!!

Não consegui pregar o olho nem por dez minutos, no outro dia cedo quando Luiz chegou, eu estava parecendo um zumbi........
E quando a gente pensa que não pode piorar, a senhorinha que falou, gritou e xingou a noite inteira, animando o quarto kkk, recebeu visitas; quando a visita perguntou:
-A senhora conseguiu dormir um pouco à noite, descansou?
Ela humildemente responde:
-Mas como eu ia conseguir dormir, esse povo não calou a boca a noite inteira, uma falação que eu nunca vi, tremenda falta de respeito... e esse sol, (as luzes do quarto) a noite inteira na minha cara, quem consegue dormir assim?

Nesse momento eu não sabia se ria, se chorava, se me calava ou se apagava o sol! kkk

Por volta das 14:30 fui para o quarto. Apartamento 123, não vou esquecer tão cedo. Depois que me instalaram, Luiz foi embora, tinha que trabalhar.

Ele saiu, fiquei olhando pela janela ele ir embora, olhei em volta, não tinha nada pra fazer, ninguém pra conversar, nada de bom pra assistir....deitei na cama e fiz a única coisa que me restava naquele momento, chorar!
E foi assim que se passaram os 5 dias, tudo o que eu não desabei nos três primeiros meses, eu desabei no hospital.
Foi lá, sozinha, entediada, sendo furada o tempo inteiro, sem dormir nem comer, com saudade dos meus filhos, da minha casa, da minha mãe, do meu sofá e minha NETFLIX....foi lá que a ficha caiu, lá eu me dei conta que minha vida nunca mais seria a mesma!

Luiz dormia comigo, mas o dia era sozinha, minha mãe ficou com os meninos, apenas nos dois últimos dias, recebi algumas visitas, minha irmã, meu irmão com minha cunhada, e quatro novos amigos, que me deram consolo em um dos piores momentos da minha vida! Dani, Lafa, Drica e Ana, queridos! 

Tive que colher líquor mais uma vez e depois que fiz o exame as dores nas costas vieram com tudo, passaram a me dar um analgésico mais forte e também um antibiótico para infecção na urina.

A pulso judia bastante, tirou o resto das forças que eu ainda tinha, o gosto metálico na boca tira todo o apetite, e comida de hospital já não é das mais apetitosas né!

Nas duas últimas noites minha mãe dormiu comigo, minhas pernas já estavam formigando bastante, mas estava acabando.

O melhor dia lá, foi quando levaram os meninos pra me ver!!!! Nossa parecia que eu estava a meses fora de casa, era tanta saudade...eles até se comportaram com medo de alguém manda-los ir embora, ter visto os meus filhotes me devolveu a esperança e as forças para aguentar mais dois dias de internação até ir para casa.

No sábado 30/07, adiantaram minha pulso para a manhã, o medico passou cedo e já deixou a alta assinada, assim que a pulso terminasse eu poderia ir para a casa. Foi a mais sofrida, a mais dolorida, a mais demorada, mas acabou e logo depois do almoço, eu estava sentada no meu sofá, assistindo Supernatural com meus meninos!